Hacen llamado a las autoridades de Salud de RD para que aceleren mecanismos que permitan acceso oportuno, continuo y sostenible para tratamientos de la atrofia muscular espinal
Santo Domingo.- La Fundación para el Cuidado, Unión y Respeto de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (CÚRAME) hizo un llamado a las autoridades de salud de República Dominicana acelerar los mecanismos que permitan el acceso oportuno, continuo y sostenible a los tratamientos disponibles para pacientes con esa enfermedad genética rara que provoca debilidad muscular progresiva y puede comprometer funciones vitales como la respiración y la movilidad.
La organización, integrada por familias afectadas por atrofia muscular espinal advirtió que cada semana sin acceso al tratamiento puede representar pérdida permanente de capacidades motoras que ninguna intervención posterior podrá recuperar.
Afirmó que la atrofia muscular espinal no es solo un recurso, es parte del pronóstico médico.
La atrofia muscular espinal es una de las enfermedades genéticas más graves de la infancia, causada por una mutación en el gen SMN1, que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras, afectando la capacidad del paciente para moverse, respirar y, en los casos más severos, sobrevivir sin asistencia.
A pesar de ser considerada una enfermedad de baja incidencia, su impacto sobre los pacientes y sus familias es total y permanente.
En los últimos años, la ciencia ha registrado avances significativos en el tratamiento de la enfermedad.
Terapias aprobadas por agencias reguladoras de alto prestigio internacional como la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), han demostrado resultados clínicos que pueden transformar el curso de la enfermedad, especialmente cuando se administran en etapas tempranas del diagnóstico.
Varios países de América Latina han avanzado en la incorporación de estos tratamientos dentro de sus esquemas de cobertura de salud.
En República Dominicana, el acceso a estas terapias sigue siendo un desafío crítico.
El costo elevado de los tratamientos disponibles, entre ellos Risdiplam (Evrysdi), supera ampliamente la capacidad económica de la mayoría de las familias dominicanas, independientemente de su nivel socioeconómico, lo que convierte el acceso en una cuestión de equidad y de derechos, no solo de recursos.